Att vara halvt halv, men ändå hel

Länge trodde jag och flera i min omgivning att jag hade hjärnspöken - jag fick till och med en diagnos på det hela: hälsoångest. Min kropp hade för länge sedan en annan uppfattning och ballade ideligen ur än hit och än dit. De första tecknen började troligen ge sig till känna redan i min ungdom. Otaliga stukningar, ont i fötterna och andra mer eller mindre knasiga yttringar, som alla hojtade om att något inte stod rätt till med mig, började bli en plåga. Innan jag långt senare i livet visste vad som var det underliggande problemet var jag nog länge betraktad (både av personer i min närhet och vårdgivare) som en slags uppdaterad Argan-karaktär - en inbillad sjuk. Jag trodde banne mig stundom själv just det.

Lite senare i livet fick jag så veta att jag har ett konstruktionsfel: Ehlers Danlos-Syndrom. Detta rätade ut många av de oerhört snirkliga frågetecken jag hade i mitt huvud. Syndromet påverkar min bindväv och just bindväv är något vi har alldeles förbannat gott om i våra kroppar. Det är limmet som liksom, fysiskt håller ihop oss. Vi har bindväv överallt - invärtes och utvärtes. Jag har kort sagt problem med väldigt mycket i min tillvaro.

Jag är i grunden en glad skit, men att leva i skuggan av det här monstret gör att jag ibland blir introvert, går in i mig själv och försöker att bara klara av att vara människa. Det finns många där ute som är mycket svårare drabbade än vad jag någonsin varit, men när det gäller den egna kroppen så hjälper det inte att spegla sig i andras besvär, det fungerar inte så. Man kan inte trösta sig på det sättet - det vore galet och fel. Jag kommer att få ha den här skuggan hovrande över mig, men nu vet jag i alla fall att spöket finns på riktigt och jag skräms inte längre av dess ständiga närvaro.

Att få en diagnos har hjälpt mig att bli mindre mörkrädd. Frågetecken ersattes av utropstecken. Jag vet att många går under i kampen för att få en förklaring. Sjukvården har förvisso blivit bättre på att fånga upp patienter med de här besvären, men det finns ändå många läkare som inte har en aning om vad EDS egentligen är.

Vad vill jag då säga med allt det här?

1. Spöken är inte alltid fantasifoster
2. I ljusets sken blir det okända mindre skrämmande
3. Jag är halvt halv men ändå hel - ta mig för den jag är